Ovanlig sjukdom
En ovanlig sjukdom (även ovanlig diagnos, sällsynt sjukdom eller sällsynt diagnos) är en sjukdom som påverkar en liten andel av en befolkning. I Sverige definieras en diagnos som ovanlig om den påverkar färre än en person per 10 000 invånare i Sverige[1] medan EU definierar en diagnos som ovanlig om den påverkar färre än fem personer per 10 000 invånare inom EU.[2] För att sjukdomen ska kallas ovanlig i Sverige krävs det också att tillståndet leder till omfattande funktionsnedsättning.[1] Det är vanligt att det finns begränsad kunskap kring sjukdomarna[1] och många av diagnoserna är kroniska, livslånga, genetiska och det är även vanligt att dessa sjukdomar är en kombination av olika symptom.[3] Det uppskattas att det finns mellan 6 000 och 8 000 ovanliga diagnoser och att de omfattar ungefär två procent av Sveriges befolkning.[3] Trots att varje enskild sjukdom drabbar få individer, är gruppen med ovanliga sjukdomar överlag ansenlig.[4] Drabbade eller närstående i Sverige kan söka stöd och information från respektive centrum för sällsynta diagnos (CSD) i sin sjukvårdsregion.[3]
Se även redigera
Källor redigera
- ^ [a b c] ”Om kunskapsdatabasen”. Socialstyrelsen. Arkiverad från originalet den 10 juli 2019. https://web.archive.org/web/20190710154415/https://www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/ovanliga-diagnoser/vad-ar-ovanliga-diagnoser/. Läst 24 september 2019.
- ^ ”Committee for Orphan Medicinal Products (COMP)” (på engelska). European Medicines Agency. 17 september 2018. https://www.ema.europa.eu/en/committees/committee-orphan-medicinal-products-comp. Läst 24 september 2019.
- ^ [a b c] ”Sällsynta diagnoser - 1177 Vårdguiden”. www.1177.se. Arkiverad från originalet den 24 september 2019. https://web.archive.org/web/20190924091058/https://www.1177.se/Jonkopings-lan/sa-fungerar-varden/sa-samarbetar-vard-och-omsorg/sallsynta-diagnoser/. Läst 24 september 2019.
- ^ ”FAQs About Rare Diseases | Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD) – an NCATS Program”. rarediseases.info.nih.gov. https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/pages/31/faqs-about-rare-diseases. Läst 24 september 2019.
Externa länkar redigera
- Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd
- Aktörer som jobbar för individer med sällsynta sjukdomar
- Orphanet — internationell portal om ovanliga sjukdomar (engelska)